Галина Горецкая долго не считала себя больным человеком. Ничего не болело, не было ни тревожных симптомов, ни ощущения, что в организме происходит что-то опасное. Именно поэтому диагноз, который впервые она услышала в свои 20 с небольшим лет, казался недоразумением — эпизодом, о котором как можно скорее нужно забыть. Хотя хроническая болезнь почек развивается именно так — незаметно, без выраженных симптомов.
К врачу Галину привела обычная простуда. Терапевт назначил стандартные анализы, и именно они стали отправной точкой. Результаты оказались настораживающими. В карточке появился диагноз «пиелонефрит», но за ним не последовало серьезного лечения: курс витаминов, месяц в стационаре — и выписка. Лишь спустя шесть лет, во время беременности, болезнь напомнила о себе. Анализы резко ухудшились, и почти все девять месяцев Галина провела в больнице.
«Новый диагноз — «гломерулонефрит» — поставили без точных исследований, по клинической картине, — вспоминает Галина. — Но парадокс был в другом: я не чувствовала никакого дискомфорта. Ни боли, ни отеков, ни слабости. Поэтому и веры в серьезность происходящего не было. Тем более, что после родов все будто снова пришло в норму».
Настоящий перелом случился спустя годы — после сорока. Сначала появились головные боли. Одна из них длилась целую неделю, не отпуская ни днем, ни ночью. Тогда Галина решила: проблема, вероятно, в сосудах. Но причина оказалась другой. Когда врачи измерили давление, стало ясно: ситуация критическая. 200 на 120 — показатели, которые сложно ожидать у человека без вредных привычек и с хрупким телосложением. Именно тогда женщину впервые направили на ультразвуковое исследование почек. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: хроническая болезнь почек, уже на продвинутой стадии. Это был тот момент, когда болезнь, годами остававшаяся «тихой», заявила о себе в полный голос.
«Состояние ухудшалось постепенно, и от этого становилось еще тяжелее. Слабость, постоянная сонливость, потеря аппетита. Организм переставал принимать пищу, — вспоминает Галина. — Я не могла находиться рядом с едой. Если дома готовили мясо, я уходила, потому что запах вызывал отвращение. В организме накапливались токсины, и единственное, что хоть немного помогало, — это вода».
Госпитализации повторялись одна за другой, но лечение оставалось ограниченным. Организм адаптировался, затем снова сдавал позиции. Так продолжалось до тех пор, пока не стало ясно, что без заместительной терапии не обойтись.
К моменту, когда Галине назначили диализ (метод заместительной терапии, который берет на себя часть функций почек, помогая выводить из организма токсины и лишнюю жидкость), болезнь достигла пятой стадии. Время терять было нельзя, но в регионе не хватало оборудования: на несколько десятков пациентов — всего несколько аппаратов. Возможность лечения получали не все. Галине повезло — она попала в программу перитонеального диализа. Этот метод оказался более мягким: очищение крови происходило постоянно, без резких скачков. Это дало шанс сохранить хотя бы часть привычной жизни. Женщина продолжала работать и даже иногда путешествовать. С одной оговоркой: медицинские растворы всегда были с собой и стали частью повседневности. Так прошло около пяти лет.
Именно тогда впервые всерьез появилась мысль о трансплантации почки. «Семья поддержала мое решение, и я встала в лист ожидания в федеральном центре. Это означало новую жизнь: переезд в Москву, регулярные обследования, постоянная готовность к вызову, — рассказывает Галина Горецкая. — Ожидание оказалось тяжелым. Ждала донорского органа, звонка и, по сути, шанса. Он появился через 9 месяцев».
Операция прошла успешно, но трансплантация — это не финал лечения, а начало новой жизни, в которой многое зависит от дисциплины. Пожизненный прием препаратов, контроль анализов, ограничения в первые месяцы. Сегодня Галина живет полноценной жизнью. Работает, общается, делится опытом с людьми, оказавшимися в похожей ситуации со здоровьем. И именно здесь ее история не заканчивается, а приобретает новый смысл.
Пройдя путь от диагноза «на глазок» до трансплантации, Галина включилась в работу пациентского сообщества — сначала на региональном уровне, а затем и на федеральном. Сегодня Галина Горецкая — председатель правления межрегиональной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», которая объединяет пациентов более чем в 40 регионах России и занимается защитой их прав, просвещением и развитием системы помощи людям с заболеваниями почек. Ее работа — это ежедневная поддержка пациентов: помощь в навигации по системе здравоохранения, развитие образовательных проектов и проведение «школ пациентов», взаимодействие с врачами и органами власти
«Для меня важно, чтобы человек с диагнозом не оставался один на один с болезнью — с тревогой, нехваткой информации и сложными решениями. Пройдя этот путь, хочется облегчить его для других: подсказать, поддержать, просто быть рядом», — говорит Галина.
Свои советы Галина Горецкая формулирует без назидания, но с опытом человека, который прошел через многое.
Раз в год стоит сдавать базовые анализы: общий анализ крови и мочи, а также биохимический анализ крови с определением уровня креатинина. По этому показателю рассчитывается скорость клубочковой фильтрации (СКФ) — ключевой индикатор функции почек. Такая простая проверка помогает вовремя заметить изменения и начать лечение, которое может замедлить развитие заболевания. Особенно важно регулярно обследоваться людям из группы риска: старше 60 лет, с артериальной гипертонией, сахарным диабетом или избыточным весом.
К
огда речь заходит о диализе, это всегда психологически сложно. Но, по словам Галины, важно найти в себе силы принять этот этап и не отказываться от поддержки близких. Изоляция, отказ от общения, ощущение безысходности только ухудшают состояние. «Есть пациенты, которые живут на диализе более 30 лет, начиная с молодого возраста.
Это как еще одна работа — три раза в неделю. Непросто, но возможно», — рассказывает она. Даже в таких условиях человек может сохранить активность и качество жизни — если не теряет внутреннюю опору.
Система поддержки пациентов существует, но ее возможности во многом зависят от региона. Пациенты сталкиваются с разными сложностями: где-то трудно оформить инвалидность, где-то не хватает лекарств или их выдают в меньшем объеме, чем рекомендовано, и часть терапии приходится оплачивать самостоятельно. В некоторых регионах предусмотрена транспортировка пациентов на диализ или компенсация проезда, но такие меры есть, увы, не везде. Важно заранее узнавать о доступных мерах поддержки, задавать вопросы врачам и социальным службам и, при необходимости, добиваться положенных льгот.
